fibromyalgie

Wat is Fibromyalgie?

De meeste mensen struikelen al over het woord, dan is er vaak aan de buitenkant van de patiënt niets te zien en

vaak door huisartsen niet direct herkend.

Fibromyalgie, wordt ook wel weke delen reuma genoemd en is een reumatische aandoening. De diagnose kan door een reumatoloog,revalidatie-arts of tegenwoordig ook al fibro artsen verbonden aan een reumacentrum worden gesteld.

De ziekte uit zich door pijn in het 'bewegingsapparaat' die meestal van chronische aard is. Het geeft pijn in onder andere spieren, gewrichtsaanhechtingen en pezen in het hele lichaam.

De pijn wordt vaak vergeleken met fikse spierpijn als je stevig gesport hebt, of een stevige griep hebt gehad.

Fibro-patiënten hebben deze pijn bijna dagelijks. De pijn komt voornamelijk voor in de nek, schouders, handen, bekken, benen, voeten, en de rug. Helaas is de pijn niet het enige probleem.

andere klachten kunnen zijn:
Slecht slapen, al dan niet door de pijn.
Vermoeidheid
Darmklachten
Storing in de hormoonhuishouding
Depressiviteit
Hoofdpijn en/of duizeligheid

en migraine

Mijn eigen ervaring is dat fibrootjes meestal heel actieve mensen zijn, ver over hun grenzen gaan, en niet goed om hulp

kunnen vragen.

Het is een grillige ziekte, soms ben je echt dood ziek, en de volgende dag kun je weer veel meer dan normaal.

Op onze groep kan er over deze ziekte gesproken worden, het is niet de bedoeling dat het een klaagmuur wordt.

Wij zullen voor veel info zorgdragen.

Pijn bij fibromyalgie vooral gericht op nek, schouders, lage rug, bekken en knieën. © thinkstock.

BAANBREKEND Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.

Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.

Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).

Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.

Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.

Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".

Erfelijkheidsonderzoek

De uitslag

Vanaf 22 mei t/m 22 april 2003 heb ik een inventarisatie/onderzoek
gedaan naar fibromyalgie en erfelijkheid.

Vele malen komen bij mij vragen per brief en email binnen. Is fibromyalgie erfelijk?
Natuurlijk ben ik ook nieuwsgierig omdat mijn zoon dezelfde symptomen heeft als ik.

Waar ben ik naar op zoek gegaan? Ik wilde weten wanneer de diagnose is
gesteld en door wie, leeftijd, enzovoort.
Mijn vraag is ook of er in familie/gezin fibromyalgie voorkomt, zo ja, bij wie.
Belangrijk is ook de vraag hoe artsen/specialisten tegenover fibromyalgie staan.
Op de site van Tonnie kwam mijn enqueteformulier te staan. 269 formulieren
stroomden binnen met daarbij ontzettend veel extra informatie.

Zeer veel positieve reacties heb ik gekregen van huisartsen, (specialisten),
reumatologen, therapeuten én patiënten.
Ook diverse ziekenhuizen hebben belangstelling getoond, vooral omdat juist ik als
een niet medicus/wetenschapper zo'n inventarisatie heeft gedaan.

Ik wil vanaf deze plaats iedereenhartelijk bedanken voor zoveel positieve reactie,
de vele extra belangrijke informatie.

Huub Fest

Lezing Dr.Cats

Kort verslag van de lezing op donderdag 16 mei 2002 door Dr. Cats, Reumatoloog
Hij is werkzaam in het St. Maartenskliniek te Berg en Dal, bij Nijmegen.

Jos Verstappen, de voorzitter van de Reumapatiëntenvereniging in samen werking met de FES doet de opening.
Een overvolle zaal zit met spanning te wachten op wat komen gaat.

Dr. Cats is reumatoloog in het St. Maartenskliniek en houd spreekuur op zijn polikliniek.
Voor veel fibromyalgiepatiënten die aanwezig waren was dit allemaal al gesneden koek.
Voor mensen die pas de diagnose fibromyalgie hebben gekregen kan deze lezing verhelderend zijn.

Eigenlijk mag ik dit geen lezing noemen maar een vragen-uren. Dr. Cats stelt aan ons een aantal vragen en na
de pauze is het de bedoeling dat de aanwézigen vragen kunnen stellen. En dat niet alleen.
Dr. Cats doet uitspraken over fibromyalgie die ik je zeker niet wil onthouden. Hij stelt als eerste de vraag
wat reuma eigenlijk is. Reuma is een verzamelnaam van alle reumatische aandoeningen aan houding en bewegingsapparaat.
Dus niet door een ongeval veroorzaakt of traumatische/neurologische ziekte.

Welke is de meest voorkomende reumatische ziekte?
1) fibromyalgie, 2) Artrose 3) botontkalking.

Ook lage rugpijn komt bij reumatische aandoeningen terecht.

De meest voorkomende klachten bij fibromyalgie zijn: pijn, moeheid, stijfheid, berperkingen.
Daaronder vallen natuurlijk nog meerdere klachten die daaruit voortvloeien zoals: slaapstoornissen,
geheugen-en concentratieverlies, spastische darm enzovoort.

Daarom zegt Dr. Cats ook dat hij liever een patiënt met RA op zijn polikliniek ziet dan een patiënt
met fibromyalgie. Dit overigens positief bedoelt. “ Bij een RA patiënt of een patiënt met een andere
reumatische aandoening zoals Bechterev en dergelijke, kan ik volstaan met korte uitleg en medicijnen die
bekend staan dat zij kunnen/zullen helpen. Bij iemand met FM die op de polikliniek verschijnt moet ik veel
meer tijd en aandacht aan besteden, want ik moet véél meer informatie verstrekken dan aan een RA patiënt.
Aan een fibromyalgiepatiënt moet ik zeggen dat FM niet altijd invaliderend is, dat je er niet aan dood gaat,
dat je er oud mee kunt worden, dat er medicijnen zijn die je moet uitproberen omdat niet alles bij iedereen
aanslaat en dit zelfs totaal verschillend kan zijn. Ik zeg nooit dat fibromyalgie niet te genezen is.
Dan is dat allemaal direct zo negatief en frustrerend. Ik geef aan een fibromyalgiepatiënt hele goede
en voldoende informatie. Daarbij geef ik hun een reeks medicijnen die ze acht weken lang moeten uitproberen.
Daar moeten ze ook een kaart van bijhouden. Na acht weken kan ik zien hoe de kruisjes op de kaart staan
en welke medicijnen zijn werk (kunnen) doen.

Bij ieder mens is dat volkomen anders omdat iedere fibromyalgie andere klachten heeft.

Waar fibromyalgie vandaan komt…men weet het gewoon niet.

Aan een fibromyalgie patiënt moet je een groot aantal vragen stellen.
Een belangrijke vraag is: hoe wil je jouw leven verder gaan leiden?

Als men een groot aantal moet stellen, gaat dat niet in een half uurtje op de polikliniek.
Hier moet je de tijd en aandacht voor nemen. We moeten kijken naar het geheel.
De geest én het lichaam, omdat deze niet van elkaar te scheiden zijn.
Fibromyalgie patiënten zijn wel degelijk ziek en hebben hun beperkingen.
Daar moet niet lichtzinnig over gedacht worden.
De pijn die men voelt is een reële pijn.”

Enkele uitspraken van Dr. Cats

Er wordt vaak gevraagd of fibromyalgie erfelijk is, dan zeg ik:
“Nee…maar…… een erfelijke component kan zéker aanwezig zijn.”

“De patiënten hebben het récht op de beste behandeling die er is.”

“Men moet veel drinken. Dat wordt tegenwoordig veel te weinig gedaan. Geen alcohol dus, maar veel water,
sappen en dergelijke. Begin er al 's morgens mee. Zo raak je een heleboel afvalstoffen kwijt.”

Voeding:
“In elke voeding moeten alle voedingstoffen zitten. Dus alleen een sap- of notendieet of iets dergelijks is af te raden.
Doe je dit toch, dan moet je deze diëten toch aanvullen met andere vitamines zodat alles weer in balans wordt gebracht.”

(reuk,stank)
Ook bij Dr. Cats komen veel patiënten die vertellen dat zij last hebben van geuren en stank.
Geuren en stank die soms helemaal niet bestaan. Ook merkt hij dat een aantal mensen bij hem komen
die vertellen dat zij zelf ruiken, bijvoorbeeld naar een heel ander zweetlucht die ze eerst hadden,
of die ruiken uit hun neus afkomstig door ontsteking van neusholte.

Tot zover een redelijk overzicht wat is verteld en gezegd tijdens de lezing van Dr. Cats.
_{Opgetekend door Huub Fest.}